alt mulig
alt mulig
Jeg lærte et fint ord her om dagen av Natasha Pedersen, ildsjelen bak organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» (www.palliativbarn.no) - ventesorg. Hun hadde funnet et fint norsk oversettelse av det engelske «anticipatory grief». Jeg har selv slitt med å finne noen god beskrivelse på norsk når jeg har forsøkt å forklare dette.
Ventesorg - anticipatory grief - er en sorg som starter idet pasienten og pårørende får beskjed om at vedkommende har en livstruende tilstand, og en derved mentalt begynner å forberede seg på det forestående dødsfall.
De samme tanker, følelser, symptomer og reaksjoner som man har ved sorg etter et dødsfall, foreligger ved ventesorg. Det er en følelse av tap før døden inntrer. Man forventer at en man har kjær skal dø, men man aner ikke akkurat når det vil skje. Det kan føles som en uutholdelig tilstand, og kan gjøre det vanskelig å forholde seg til den døende. All sorgen man opplever forut for døden gjør ikke nødvendigvis sorgen i ettertid noe lettere eller mer kortvarig, for mange kan det være tungt i flere år.
I vårt tilfelle startet denne sorgen allerede ved 12-ukers ultralyden, da vi fikk beskjed om at det var økt sannsynlighet for at noe var galt. Den startet for fullt da vi fikk den endelige diagnosen, og den preget oss jo gjennom svangerskapet.
Den var tung å bære til tider, frykten for at Evy Kristine skulle dø før vi fikk se henne var stor. Samtidig var gleden og stoltheten over den vesle «fighteren» så voldsom at godfølelsen ofte dominerte. Det var en bittersøt tid, slik jeg har skrevet mange ganger tidligere.
Selv om ventesorgen var tung å ha med seg i svangerskapets resterende 25 uker, var vi glade for at vi visste. Vi fikk forberedt fødsel, vi visste litt om hva vi hadde i vente, vi fikk, etter mye om og men, diskutert hvilket behandlingsnivå vi ønsket for vår lille.
Og - aller viktigst - vi slapp sjokket vi ville ha fått, om vi ikke visste. Vi kunne fokusere på å få mest mulig ut av tiden med lille Evy. Vi hadde allerede elsket henne lenge, trass i at hun var et trisomi 18 barn. Vi slapp å venne oss til tanken om at vi hadde fått et annerledesbarn, et barn som behandlerne mente var så lite verdt at vi heller burde ha fjernet henne.
Ventesorgen var voldsomt til stede de tre dagene Evy levde. Vi visste hun snart skulle reise. Det var utrolig tungt, samtidig gjorde det at vi følte oss dypt takknemlig for hvert minutt vi fikk.
Da det gikk mot slutten, ba vi henne slippe. Hun hadde utrettet nok i sitt korte liv, nå følte vi at hun skulle få fred. Men vi ville jo helst at hun skulle leve!
Ventesorg
onsdag 19. januar 2011